Breinspoken is een van de meest waardevolle weekenden als je een jonge ouder met dementie hebt, is mijn ervaring. Ik ben nu drie keer als ‘ervaringsdeskundige’- begeleider meegewerkt.

Mijn vader heeft Lewy Body Dementie op jonge leeftijd, ik was 18 toen het gediagnosticeerd werd. Het is zo waardevol om mensen te kennen waar je niet hoeft uit te leggen hoe het is om op een jonge leeftijd voor een ouder met dementie te zorgen en de zorgen te hebben over deze situatie. Want het is ‘gelukkig’ niet uit te leggen aan mensen die niet in een vergelijkbare situatie zitten, maar het is o zo fijn momenten te hebben waar mensen je gevoel en situatie herkennen op zijn of haar manier, zonder het te hoeven uit te leggen.

En Breinspoken is niet alleen voor ervaringen delen, ook voor leren en vragen stellen aan de mensen die kennis hebben. Een van de vragen ‘krijg ik dan ook dementie’ of ‘moet ik me laten testen of het erfelijk is’, komt regelmatig voorbij. Die kennis en ruimte voor onderzoek en info blijft zo belangrijk om ook op die manier jong dementie meer tegen te kunnen. 

Daarom hoop ik dat Breinspoken nog lang door mag gaan, mocht je nog een donatie willen doen, zodat we zowel onderzoek als Breinspoken kunnen doorzetten zolang het moet, heel graag!